Je cherche des informations sur les associations de patients en rhumatologie

Il existe de nombreuses associations de patients atteints de maladies rhumatismales. Elles peuvent délivrer des informations et des conseils très utiles et apporter un soutien précieux.

Quel est mon intérêt de prendre contact avec une association ?

Depuis de nombreuses années, des associations de patients atteints de maladies rhumatismales se sont créées. Certaines ont un réseau national, alors que d’autres agissent très localement. Elles sont devenues au fil du temps des partenaires incontournables pour :

• S'informer

Le premier rôle des associations est d’informer le patient et son entourage sur la maladie, la façon de mieux vivre avec, en donnant certaines astuces facilitant la vie quotidienne.

Elles peuvent aussi vous aider à simplifier vos relations avec certains professionnels de santé, vous accompagner dans vos démarches administratives, vous informer de vos droits, des aides auxquelles vous pouvez faire appel...

• Echanger et trouver du soutien

Une association de patients vous permet aussi de rencontrer et de dialoguer avec d’autres personnes ayant vécu ou vivant la même expérience que vous.

Elles peuvent ainsi vous apporter un réel soutien psychologique, vous aider à retrouver un nouvel équilibre au niveau familial, social et professionnel. Par leur journal d’information, elles vous tiennent au courant des progrès thérapeutiques, des événements à venir (familial, social et professionnel), en vous donnant un droit à la parole.

Quelles sont les principales associations de patients en France ?

• AFLAR (Association française de Lutte Anti-Rhumatismale)2, rue Bourgon,75013 Paris.Seule association concernant les maladies des os et des articulations reconnue d’utilité publique (depuis 1937).Des sections régionales, renseignez-vous à l’adresse : http://www.aflar.org/Allo Rhumatismes (Ecoute en ligne des patients) N° AZUR 0810420242 

• AFP (Association française des Polyarthritiques)9 rue de Nemours,75011 Paris.  http://www.polyarthrite.orgTél :01 400 30 200  les mardis et jeudis de 14h à 18h.

  Fax :  01 400 30 209.

• ANDAR (Association nationale de Défense contre l’Arthrite rhumatoïde

  Adresse: ANDAR - Service Administratif - Le Scribe, Bâtiment A - 160 avenue de Fès - 34080 MONTPELLIER

  http://www.polyarthrite-andar.comEmail : [email protected]N° Vert : 0800 001 159 (Appel GRATUIT depuis un poste fixe)Des antennes locales existent, renseignez-vous sur le site de l’association.

• KOURIR (Arthrite chronique juvénile)9 rue de Nemours,75011 Paris. http://www.kourir.orgTél fax et répondeur : 01 40 03 03 02.Email : [email protected].

          Contact familles : Laurence Toumoulin : 02 51 13 47 00. Email : [email protected]. lundi journée, Mer-Jeu-Ven (matin).

          Contact parents : 

  1. Céline Danhiez : 0649234677 ou 0549645303

      lundi – mardi après18h

      mercredi après 14h

      jeudi-vendredi-samedi-dimanche après 11h

  2. Louise Laisne : 0630820064

• AFS :(Association France Spondylarthritiques)Appt 15 - Roussolles27 rue Aimé Audubert19000 TULLE. http://www.spondylarthrite.orgTél : 05 55 21 61 49.Fax : 08 11 48 28 01.Email : [email protected].

• ACS :(Action contre les spondylarthropathies)12 ter place Garibaldi,06300 Nice.  http://www.acs-france.o

  Tél :  04 93 96 57 29

  Horaire permanence téléphonique et Accueil  du public   : lundi – mardi – mercredi de 10h00 à 16h00 (en continu)

  Email : [email protected]

• AFMASA (Association française des Malades atteints du Syndrome d’Algodystrophie) Email : [email protected]

Il existe de nombreuses associations de patients, n’hésitez pas à les contacter. Leurs conseils peuvent vous être très utiles.